Türkiye’de alanında bir ilk olan ‘Kalp Kardeşliği Hasta Platformu’ doğuştan kalp hastalarının ve ailelerinin ortak sesi olmayı hedefliyor.
Doğuştan kalp hastası olan çocuklara, gençlere ve ailelerine destek olabilmek, hasta ve hasta yakınlarının birbirleri ile iletişim kurmasını ve deneyimlerini paylaşabilmelerini sağlamak, aileleri hastalık konusunda bilinçlendirmek ve toplumda hastalık hakkında farkındalık oluşturmak amacıyla, Çocuk Kalp Vakfı çatısı altında Türkiye’de alanında bir ilk olan ‘Kalp Kardeşliği Hasta Platformu’ kuruldu. AbbVie Türkiye’nin koşulsuz desteği ile kurulan platformun lansmanı 3 Aralık 2013 tarihinde İstanbul Nippon Otel’de gerçekleşen bir toplantı ile duyuruldu.
Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu’nun öncülüğünde, AbbVie Türkiye’nin koşulsuz desteği ile kurulan ‘Kalp Kardeşliği Hasta Platformu’, doğuştan kalp hastaları ve ailelerinin birbirleri ile ilişki kurup hastalık ile ilgili yaşadıkları deneyim ve sıkıntıları paylaşmasını, hastalık hakkında daha detaylı ve güncel bilgi edinip hastalık sürecini daha iyi yönetebilmesini amaçlıyor. Platform, hasta ve yakınlarına online olarak diğer hastalar ile iletişim kurma imkanı sunmasının yanı sıra, yıl içinde gerçekleşecek olan ‘Kalpten Kalbe Toplantıları’ ile de bu hastalar ve aileleri bir araya getirmeyi planlıyor.
Toplantıda konuşan Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu; ‘Her yıl yaklaşık 12 bin bebek doğuştan kalp hastalığı ile dünyaya geliyor.1 Bu hastalık ile doğan bebeklerin % 50’den fazlası ise yaşamları boyunca en az bir kez cerrahi operasyonla karşı karşıya kalıyor.2 Bu ciddi tabloya karşın ülkemizdeki pediyatrik kardiyoloji ve kalp ve damar cerrahisi ünitelerinin sayısı bir hayli düşük.’
Dr. Sarıoğlu konuşmasında doğuştan kalp hastalığı ile doğan bebeklerin bu süreçte karşılaştıkları zorluklara ve ihtiyaçlara da değindi. ‘Doğuştan kalp hastalığı ile doğan bebeklerin düzenli kontrollere, sonrasında ise koruyucu önlemlerin alınmasına yönelik desteğe ihtiyacı oluyor. Buna ek olarak özellikle ameliyat öncesi ve sonrasında hastalarımız ve aileleri travmatik bir süreç yaşıyor. Bu platformu hastaların ve ailelerin birbirleri ile iletişim kurmalarını sağlamak, yalnız olmadıklarını hissettirmek, hastalık hakkındaki deneyimlerini diğer hastalar ile paylaşmalarını sağlamak ve hastalığın, hastalar ve aileleri üzerinde oluşturduğu travmatik etkileri hafifletmeye destek olmak amacıyla kurduk. Hastalar bu platform aracılığı ile doğuştan kalp hastası diğer hastalar ve aileler ile tanışma, dertleşme, bilgi alışverişinde bulunma ve sorunlarını toplumun her kesimine ulaştırma fırsatı bulacak.’ şeklinde konuştu.
